Los tumores del SNC constituyen los tumores sólidos más frecuentes en niños. Cuando un niño es diagnosticado está en proceso de maduración motor y cognitivo. Es necesario un tratamiento Rehabilitador precoz y continuado en el tiempo de sus déficits motores, de autonomía, de comunicación o deglución. Reflexión con la pandemia: este tipo de intervenciones no pueden ser ni suspendidas ni aplazadas. Debemos adaptarlas al contexto social en el que vivimos, a las necesidades de cada familia y promover una atención segura para el paciente evitando desplazamientos innecesarios.
Esta iniciativa nace desde el servicio de Medicina Física y Rehabilitación y Unidad de Terapias Funcionales para mejorar la atención del paciente oncológico en las diferentes fases de la enfermedad adaptándose a sus necesidades. La complejidad en la sintomatología de estos pacientes y su gran capacidad de recuperación, hace que sea necesario establecer un protocolo de actuación individualizada adaptado a su entorno y sus necesidades.
El uso de tecnologías es cada vez más frecuente en entorno escolar y laboral lo que permite una cercanía que los pacientes y sus familias toleran sin dificultad.
El objetivo es realizar un seguimiento y tratamiento de forma más continuada, individualizada y adaptada a las necesidades del paciente y la familia.
Objetivos específicos
– Evitar desplazamientos innecesarios al entorno hospitalario, favoreciendo que el paciente pueda estar de forma segura en su entorno para la realización de los tratamientos e involucrando a su familia en el proceso de rehabilitación.
– Actuar sobre las secuelas motoras, de lenguaje y deglución producidas por las propias características del tumor y por los tratamientos médicos/farmacológicos para combatir la enfermedad.
– Fomentar la participación/capacitación de la familia en el proceso rehabilitador, potenciando la recuperación, de forma segura, en su entorno biopsicosocial.
Tras los 3 primeros meses de implantación del proyecto
• Presentación del Proyecto a los diferentes servicios del Hospital.
• Coordinación con la Unidad de tumores del Hospital Niño Jesús de Madrid, formando parte del equipo multidisciplinar en las reuniones de la Unidad.
• Coordinación con el servicio de Rehabilitación y la Unidad de Terapias Funcionales, disponiendo de espacios físicos y favoreciendo la continuidad en el tratamiento durante la hospitalización del paciente.
• Coordinación con el servicio de Oncología y el resto de servicios del Hospital que formen parte del equipo multidisciplinar del paciente.
• Organización de horarios, registro de pacientes y registro de sesiones de valoración/tratamiento, modalidad de tratamiento y revisiones presenciales.
• Utilización de diferentes sistemas de comunicación: llamadas telefónicas, videollamadas, contacto vía mail, envío de material audiovisual y escrito, recomendación de diferentes plataformas virtuales y aplicaciones de tratamiento/entretenimiento para móviles, etc.
• Implantación de un modelo de informe único para Medicina Física y Rehabilitación, Fisioterapia y Logopedia.
• Establecer contacto con Hospitales, centros de tratamiento y profesionales sanitarios para marcar una misma línea de trabajo y favorecer la continuidad asistencial.
• Adquisición de material tecnológico para el desarrollo de la actividad: tablets, soportes y aplicaciones para móviles.
Proyección
• Pendientes varias valoraciones durante el mes de julio para formar parte del proyecto.
• Publicación en los próximos meses de un estudio relacionado con el proyecto, donde se evaluará la calidad de vida y satisfacción del paciente y su familia.
• Difusión del proyecto a través de píldoras formativas, coloquios y presentación del proyecto a diferentes servicios y hospitales.
• Mejorar visibilidad en redes sociales para difundir los beneficios de la atención individualizada y continuada en la atención al paciente.
Recuerda
¿Quieres saber cuánto desgravan tus donaciones?
Para poder desgravarte tus donaciones, primero debes solicitarnos, si has sido soñador de El Sueño de Vicky durante el año anterior o has hecho una donación puntual, tu certificado de donación, mandando tus datos fiscales a la siguiente cuenta de correo electrónico: info@elsuenodevicky.com y así, poder presentarlo junto con tu declaración.
Podrás recuperar hasta un 75% de todo el dinero que has donado a la Fundación.