En 2025, la rehabilitación integral online y presencial que gracias a toda vuestra ayuda financiamos en la Unidad de Tumores Cerebrales Pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, ha seguido transformando la vida de decenas de niños y sus familias.
Porque después de un diagnóstico de tumor cerebral, la vida no vuelve a ser la misma.
Pero sí puede construirse una nueva normalidad.
Rehabilitación cuando más se necesita
Los tumores cerebrales son una de las principales causas de discapacidad neurológica infantil. Gracias a los avances médicos, muchos niños sobreviven, pero conviven con secuelas motoras, cognitivas, del lenguaje o funcionales que requieren una atención especializada, precoz y continuada.
Sin embargo, no todas las familias tienen acceso a estos recursos. Las barreras geográficas, la inmunosupresión, la falta de programas públicos estructurados y la desigualdad entre comunidades autónomas dejan a muchos niños sin la rehabilitación que necesitan.
Este proyecto nace precisamente para romper esas barreras.
Un modelo pionero y humano
Desde 2022, y gracias a la financiación a nuestra financiación anual, el Hospital Niño Jesús desarrolla un modelo único en España de rehabilitación pediátrica integral, temprana y personalizada, combinando sesiones presenciales y online.
Un enfoque flexible que permite:
- Reducir desplazamientos innecesarios
- Mantener la continuidad del tratamiento incluso durante hospitalizaciones o periodos de inmunosupresión
- Llegar a familias de toda España
- Todo ello con un equipo estable y altamente especializado.
Un equipo que trabaja como uno solo
Gracias al apoyo de la Fundación, se financian los salarios de cuatro profesionales clave, que trabajan de forma coordinada:
Médico rehabilitador
Fisioterapeutas (30 horas semanales)
Logopeda (10 horas semanales)
Terapeuta ocupacional (10 horas semanales)
El abordaje es global: se trabaja el movimiento, el lenguaje, la deglución, la autonomía, la participación escolar y la calidad de vida, siempre adaptándose a la edad, el momento del tratamiento oncológico y la situación emocional del menor y su familia. También para los niños con peor pronóstico.
Uno de los aspectos más innovadores y humanos del proyecto es la inclusión de niños con tumores de mal pronóstico, como el DIPG.
Aunque la rehabilitación no tenga un objetivo curativo en estos casos, sí tiene un impacto enorme:
- Preserva capacidades el mayor tiempo posible
- Previene complicaciones
- Mejora el confort y la autonomía
- Ofrece un espacio de cuidado, dignidad y acompañamiento
Un mensaje claro y poderoso: todos los niños merecen cuidados especializados, independientemente de su pronóstico.
Impacto real en 2025
Los datos hablan por sí solos:
- 58 pacientes durante 2025
- 25 niños actualmente en tratamiento activo
- Casi el 70% proceden de fuera de la Comunidad de Madrid
- 125 pacientes atendidos desde el inicio del proyecto (2022)
- Incorporación de Terapia Ocupacional en 2024
- Nuevas herramientas de evaluación funcional (escala MABC-2)
- 10 niños fallecidos, acompañados hasta el final con cuidados rehabilitadores
Cada cifra representa una historia, una familia, un niño que no ha tenido que afrontar el proceso solo.
Mucho más que terapia
Además, este proyecto se caracteriza por una atención ágil y profundamente coordinada: no existen listas de espera y las sesiones se adaptan a los horarios de oncología, quimioterapia y radioterapia, reduciendo desplazamientos innecesarios y el desgaste de las familias. El equipo acompaña de forma activa a padres y cuidadores, formándolos para que puedan continuar el trabajo rehabilitador en casa con seguridad y confianza. La comunicación es directa y constante, con acceso a los terapeutas por teléfono y correo electrónico, lo que refuerza el seguimiento y la cercanía. Asimismo, se colabora con los centros escolares en los procesos de reincorporación al colegio, atendiendo las necesidades específicas de cada niño. Un proyecto vivo, que sigue creciendo y adaptándose para cuidar mejor.
Nada de esto sería posible sin el compromiso y la solidaridad de personas como tú. Tu ayuda cuenta y marca la diferencia: no solo permite seguir financiando el trabajo de los cuatro profesionales que acompañan a estos niños cada día, sino que también hace posible proyectar el futuro de este programa en 2026 y más allá.
Mirando hacia el próximo año, el equipo sueña con incorporar tecnología de realidad virtual como herramienta terapéutica para aumentar la motivación de los niños y seguir innovando en el campo de la neurorrehabilitación pediátrica. Tu apoyo continúa siendo clave para mantener al equipo y seguir mejorando año tras año la calidad de esta unidad.
Porque rehabilitar no es solo recuperar funciones. Es cuidar, acompañar y dar oportunidades.
Y todo esto es posible gracias a todos vosotros, que sabe que cada paso cuenta.
