Autores:
Susana Cartas Carrión (médico rehabilitador)
Sebastián Galas (fisioterapeuta)
Guillermo Sastre Martínez de Azagra (fisioterapeuta)
Esther López Cabellos (logopeda)
Servicio de Rehabilitación y Unidad de Terapias Funcionales Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid.
- Resumen del proyecto
El proyecto va dirigido, principalmente, a pacientes pediátricos (0-18 años) con diagnóstico de Tumor Cerebral que residen fuera de la Comunidad de Madrid y que acuden a oncología de nuestro centro para tratamiento oncológico por su patología de base, siendo nuestro centro referencia nacional con la unidad de tumores cerebrales pediátricos. Estos pacientes acuden tras un diagnóstico reciente con secuelas neurológicas tras la cirugía de extirpación del tumor o por el propio tumor en sí y es necesario realizar un tratamiento rehabilitador precoz y adaptado a sus necesidades, a pesar de estar fuera de su comunidad habitual de residencia, ya que este abordaje no puede retrasarse para priorizar su recuperación funciona. En este proyecto se combinan terapias presenciales y telemáticas (durante y tras el alta de nuestro centro y hasta seguimiento en sus hospitales de referencia). Con este método combinado reducimos en los casos que sea necesario la asistencia presencial al hospital dada la situación de inmunodepresión que presentan estos pacientes.
En este proyecto también se realiza un abordaje rehabilitador para aquellos pacientes con diagnóstico de tumor cerebral de la CAM que por algún motivo no cumplan criterios para ser incluidos en la unidad de daño cerebral del hospital y donde es necesario continuar dicho tratamiento para su mejoría funcional por secuelas.
- Objetivos
– Promover el uso de un programa de rehabilitación “mixta” para los pacientes (presencial y telemática), reduciendo las visitas de forma presencial al hospital.
– Realizar valoración inicial precoz sin listas de espera, seguimiento y tratamiento de forma más continuada, individualizada y adaptada a las necesidades del paciente y la familia.
– Actuar sobre las secuelas motoras, de lenguaje y deglución producidas por las propias características del tumor y por los tratamientos médicos/farmacológicos para combatir la enfermedad.
– Valorar según el caso y las secuelas: necesidad de infiltración de toxina botulínica, prescripción y recomendación de ortesis (miembro superior e inferior) uso de ortesis dinámica textil a medida, recomendaciones sobre usos de productos de apoyo para la marcha.
– Fomentar la participación/ capacitación de la familia en el proceso rehabilitador, potenciando la recuperación, de forma segura, en su entorno biopsicosocial mejorando su estado de ánimo y calidad de vida.
– Realización de informe médico de rehabilitación sobre situación funcional y necesidades de recursos en su zona para continuación de tratamiento, así como orientación hacia la solicitud de discapacidad generada por la enfermedad y orientación a centros escolares de cara a su futura incorporación según evolución clínica.
– Coordinarnos con centros escolares en el momento de reincorporación escolar para las dudas o necesidades que surjan por los profesionales del centro.
– Seguimiento de pacientes de otras CCAA mientras estén en nuestro centro en tratamiento de oncología y requieran tratamiento de forma más presencial (adaptamos horarios según citas de oncología, horarios de Radioterapia, quimioterapia). Cuando residan en su comunidad autónoma, se realizará seguimiento/tratamiento presencial coincidiendo con citas médicas y seguimiento telemático a demanda. Coordinación con sus centros de referencia para establecer líneas de actuación por parte de terapias y rehabilitación
– Seguimiento de pacientes con diagnóstico no reciente pero que no disponen de seguimiento en otros centros ni terapias dentro del sistema público de salud (que no cumplan criterios para la unidad de daño cerebral del hospital) a pesar de seguir manteniendo secuelas secundarias a su tumor.
- Material y métodos
– 1 médico rehabilitador (IP del proyecto), 2 fisioterapeutas (20h semanales + 10h semanales) y 1 logopeda (10h semanales).
– Incorporación a la unidad de tumores cerebrales del Hospital Niño Jesús de Madrid. Derivación desde oncología a consulta médica de rehabilitación consulta de fisioterapia y consulta de logopedia para una primera valoración inicial.
– Coordinación con el resto del equipo multidisciplinar del paciente disponiendo de espacios físicos y favoreciendo la continuidad en el tratamiento durante la hospitalización y en la fase ambulatoria.
– Organización de horarios, registro de pacientes y sesiones, modalidad de tratamiento y revisiones presenciales coordinadas con consultas externas ya programadas.
– Coincidir las visitas presenciales con otras citas médicas reduciendo visitas al hospital según la situación clínica del paciente
– Utilización de diferentes sistemas de comunicación:
– Llamadas telefónicas.
– Vídeollamadas.
– Contacto vía mail las 24 horas de los profesionales del proyecto.
– Envío de material audiovisual y escrito.
– Recomendación de diferentes plataformas virtuales.
– Aplicaciones de tratamiento/entretenimiento para móviles, etc.
– Implantación de un modelo de informe único para medicina física y rehabilitación, fisioterapia y logopedia.
– Marcar una misma línea de trabajo y favorecer la continuidad asistencial con sus centros sanitarios de referencia para los pacientes de otras Comunidades Autónomas
– Adquisición de material tecnológico para el desarrollo de la actividad: una tablet, soportes, portátiles y aplicaciones para móviles.
– Utilización de escalas validadas para calidad de vida (PEDSQL®) y cuestionario de satisfacción del paciente.
- Resultados
Valoración pacientes en 22 meses (Enero 2024): 80 PACIENTES.
– Consultas/ Revisiones REH (médico rehabilitador) 320.
– Sesiones fisioterapia (de media una o dos sesiones semanales por paciente): 1750 (1280 presenciales y 470 telemáticas).
– Sesiones logopedia (de media una sesión quincenal por paciente): 620 (430 presenciales y 190 telemáticas).
* Todos los pacientes, desde el inicio del Proyecto, siguen formando parte del mismo.
– Pacientes en tratamiento activo presencial o mixto: 29.
– Pacientes en seguimiento telemático/a demanda: 26.
– Exitus: 19.
– Empeoramiento clínico importante: 1.
– Alta: 5.
Aunque se planteó tratamientos de un máximo de 6 meses, dada la situación clínica de los pacientes, las recaídas de la enfermedad y los tratamientos farmacológicos/quirúrgicos a los que se ven sometidos, la continuidad en el proyecto era indispensable.
- Conclusión
Atención precoz y continuada (valoración, tratamiento y seguimiento:
pacientes desplazados temporalmente a Madrid por tratamientos oncológicos, provenientes de fuera de la CAM que acuden de forma regular a revisiones de oncología u otras especialidades y de dentro y fuera de la CAM con secuelas físicas tras superar un tumor cerebral hace más de 2 años.
– Flexibilidad de horarios y modalidad de tratamiento adaptándonos al paciente y su familia.
– Sin listas de espera.
– Coordinación más eficiente con el equipo multidisciplinar del paciente e intermediación con las familias.
– Creación de un banco de imágenes con ejercicios, vídeos tutoriales y herramientas terapéuticas digitales para mayor acceso a familias y profesionales.
– Contacto vía email las 24 horas por parte de las familias con los profesionales del proyecto.
- Difusión
– Presentación de póster del proyecto en las II Jornadas de fisioterapia oncológica del Colegio de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid, noviembre 2022.
– Presentación del proyecto en las VIII Jornadas castellano-manchegas de fisioterapia, noviembre 2023.
– Presentación de póster “Mi Tumor hace que mi mano tiemble ¿qué podemos hacer?” en las XXVI Jornadas de la Sociedad Española de Rehabilitación Infantil celebrado el 21 y 22 de abril de 2023.
– Presentación del proyecto en las XXVII Jornadas de la SERI: Daño cerebral adquirido pediátrico. Presenta y futuro, 8 y 9 de marzo de 2024.
– Próxima presentación del proyecto en las I Jornadas de oncología pediátrica del Colegio de Fisioterapeutas del País Vasco y de la SEFIP (Sociedad Española de Fisioterapia Pediátrica), 5 de octubre 2024.
– Próxima publicación de un artículo relacionando el uso de órtesis dinámicas de movimiento en Temblor de miembro superior asociados a síndrome de fosa posterior (secuela habitual tras IQ en tumor cerebral).
– Futura publicación de un estudio donde se evaluará la calidad de vida y satisfacción del paciente y familia tras el tratamiento.
Caso de Éxito con Paciente con meduloblastoma
6 años
Antecedentes:
Diagnóstico: finales de noviembre de 2023.
Intervención quirúrgica: resección completa el 30 de noviembre.
Complicaciones: SDR de fosa posterior, parálisis del VI par derecho, disfagia, hemiparesia derecha, pérdida de autonomía en actividades básicas de la vida diaria.
Tratamiento recibido:
Protonterapia (casi 3 meses desde el diagnóstico).
Implicación de diversos profesionales: oncología, rehabilitación, neurología pediátrica, digestivo, nutrición, oftalmología, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, trabajo social, psicología.
Objetivos:
Abordar el mutismo con bromocriptina y zolpidem.
Controlar la sialorrea con glicopirrolato para evitar complicaciones respiratorias.
Intervención de Logopedia para mejorar el lenguaje y la alimentación.
Fisioterapia enfocada en la función motora y respiratoria.
Involucramiento activo de la familia en el proceso de rehabilitación.
Orientación hacia recursos locales y solicitud de discapacidad.
Apoyo escolar para facilitar la reintegración académica.
Resultados:
Evaluación precoz realizada.
Participación de 10 profesionales.
Gran motivación del paciente en terapias y en el colegio.
Ausencia de astenia, fatiga y dolor.
Capacidad de marcha con productos de apoyo.
Ausencia de sialorrea y expresión espontánea del lenguaje.
Mejora en la Calidad de Vida:
Salud física: aumento al 50%.
Estado emocional: aumento al 40%.
Actividades sociales: aumento al 45%.
Bienestar: aumento al 20%.
Percepción de salud: evaluación de 2 como buena.
Ideas para el Seguimiento en Casa:
Valoración y tratamiento precoz.
Consideración de factores de riesgo como el SDR de fosa posterior, la radioterapia, válvulas, y la edad del paciente.
Enfoque multidisciplinario e interdisciplinario.
Gestión del seguimiento de pacientes crónicos.
Asesoramiento y apoyo en la solicitud de discapacidad.
Participación activa de la familia en la rehabilitación.
Coordinación estrecha con los centros escolares.
Seguimiento a largo plazo para garantizar la continuidad de la mejora.
